«Nada sobre nosotros sin nosotros» es el lema acuñado por el movimiento a favor de los derechos de las personas con discapacidad. Es una expresión que comunica la idea de que ninguna decisión que influya sobre ellos debe hacerse sin su participación.
Mi deseo es dar a conocer que las personas con baja visión conforman un grupo vulnerable y numeroso, al que el modo en que se estructura y funciona la sociedad mantiene invisible. La verdad es que me gustaría que fuera un libro donde se cuenta un final feliz, pero es un libro que muestra la realidad social de este sector de personas con discapacidad.
En la sociedad existen individuos que piensan que las personas con baja visión son los miopes que llevan gafas con cristal muy grueso. No es así, son aquellas que ven mal incluso llevando gafas o lentillas. Tropiezan con frecuencia, leen con dificultad, ven los objetos pero no aprecian sus detalles… Encuentran barreras en la cultura, en el trabajo, en las calles, en las tecnologías… Incluso cuando ejercen su derecho al voto.
No todo es ver o no ver, ni tampoco blanco o negro, entre estos dos colores hay un extenso rango de grises. Pues bien, a la función visual le ocurre lo mismo, no todo es ver o ceguera. En el intervalo están situadas las personas que tienen una leve disminución en la agudeza y las que solamente aprecian gruesos rasgos en la imagen.
Al camino que discurre desde el leve al grave déficit visual, Jorge Luis Borges lo denominaba «El Lento Crepúsculo». En su caso una lenta pérdida de la vista le llevó a la ceguera. Era su lento crepúsculo, una modesta ceguera porque, como él mismo explicaba, no era esa ceguera perfecta en la que piensa la gente.
La diversidad de patologías es elevada y es la que nos distingue a unos de otros (retinosis pigmentaria, glaucoma, degeneración macular, ausencia de iris, enfermedad de Stargardt, etc.). Sin embargo, en las necesidades que mostramos en relación con el acceso a los diferentes entornos sociales, son muchas más las cosas que nos unen que las que nos separan.
Nuestra calidad de vida y autonomía personal se ven afectadas por multitud de elementos que no suponen ningún problema para el resto de la sociedad. Las personas con baja visión nos quejamos de lo mal dispuesto que está todo para permitirnos ver. Por las noches no hay suficiente luz en las calles, los terminales de la Seguridad Social para obtener el especialista o los paneles que indican el turno se ven mal, lo mismo ocurre con los paneles electrónicos de aeropuertos y estaciones, los Museos y Teatros no están preparados para las personas con baja visión, los diseños de las pantallas de los móviles no nos tienen en cuenta, etc., etc.
Según la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social del Estado español, una persona con discapacidad es la que presenta deficiencias permanentes, físicas, cognitivas o sensoriales, que al interactuar con barreras pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. De la misma manera, la baja visión es el resto de visión que limita las capacidades a la hora de realizar actividades cotidianas aunque se utilicen gafas o lentillas. Es suficiente para reconocer objetos u orientarse con la vista, pero existen dificultades para leer y distinguir tamaños e imágenes a distancias normales. Según lo anteriormente indicado, estas deficiencias, al interactuar con barreras, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
Son personas con discapacidad porque poseen el certificado que lo acredita. El Estado del bienestar español hace constar, a través de sus leyes, que aquellas personas que se hallan con una discapacidad en grado igual o superior al 33% son beneficiarias de las prestaciones de asistencia sanitaria y farmacéutica, la rehabilitación médico-funcional, la recuperación profesional y las medidas de integración social. Es en este plano donde tiene cabida todo un conjunto de actuaciones, pero el desconocimiento de la baja visión dificulta que reciban el apoyo y la orientación tanto directa como indirecta que necesitan.
El término “baja visión” comenzó a ser utilizado en la década de los años sesenta del siglo pasado. Con anterioridad había muchos escritos e informes que señalaban que las personas con un resto visual muy bajo, llamados «ciegos», podrían en realidad ver y que estaban realizando cosas tan maravillosas como leer y desempeñarse en trabajos que requerían el uso de la visión. Sin embargo, no se habían completado estudios controlados que mostraran qué tareas visuales, además de la lectura, podrían ser realizadas o qué variables o características influenciaban el uso de su poca visión.
Una de las aportaciones fundamentales que se presenta en este libro es la discriminación tal y como es sentida por las personas afectadas a partir de su propia experiencia personal.
El primer capítulo es un símil entre la pérdida de visión y la pérdida de facultades cuando se está sumergido en el agua. El segundo y tercer capítulo pretende que el lector conozca los términos usados en el ámbito de la visión, y el aspecto de accesibilidad universal y plena inclusión. los capítulos siguientes del libro tratan de:
– El agravio comparativo en los productos de apoyo que sirven para mitigar y compensar una deficiencia. Al comprar productos de apoyos para la visión (catalejos, filtros, líneas braille, lupas electrónicas, tele-lupas, etc.) el IVA, el impuesto que los graba, es del 10% o 21%, y en los productos de las demás discapacidades (sillas de ruedas, órtesis, prótesis, implantes cocleares) es del 4%. Aparece el llamado Impuesto por Visión Anormal (I.V.A.), impuesto que grava los productos de apoyo específicos para la visión en desventaja con el resto de discapacidades.
– En los teatros se habla de accesibilidad para todas las personas a la cultura. Entonces es cuando se instalan rampas y se quitan asientos para que personas en silla de ruedas puedan asistir; se colocan bucles magnéticos, legua de signos, subtitulado, para que personas con problemas de audición puedan seguir los comentarios; se incluye el braille, audio descripción para que las personas ciegas puedan acceder a la información, etc. ¡Ojo! Que esto está muy bien, pero se refieren a que es para todas las personas y no se incluyen los recursos necesarios para que las personas con baja visión accedan a la cultura.
– En los Comités Técnicos de Normalización de AENOR no se encuentran representantes del grupo de baja visión. Esto significa que nadie muestra las barreras a las que se enfrentan, luego las normas y guías que se ponen al servicio de la sociedad carecen de las necesidades de estas personas. La presencia de las tecnologías es cada vez mayor en las actividades cotidianas de las personas, y las que disponen de un déficit visual experimentan dificultades al utilizarlas. El uso cotidiano de hornos, microondas, vitrocerámicas, lavadoras, lavavajillas o cualquier otro tipo de electrodomésticos presenta grandes barreras
– Existe una ley sobre el voto accesible para discapacidad visual, pero las personas con baja visión continúan con problemas para ejercer su derecho al sufragio. Se llevan el sobre de casa, encuentran problemas para ver la mesa que le corresponde, no distinguen bien las papeletas…
– Los medios de comunicación tratan con cierta indiferencia el modo de presentación de las noticias en las que la “discapacidad visual” se ve involucrada. En la mayoría de las ocasiones no se pretende despreciar conscientemente. Utilizan indistintamente los términos “ceguera” y “discapacidad visual”, o atribuyen el concepto de discapacidad visual a las personas ciegas excluyendo a las personas con baja visión.
– Cada día es más frecuente que las personas con baja visión o sus familiares estén buscando algún tipo de ayuda, bien desde organismos, instituciones o asociaciones afines a la baja visión. Intentando averiguar dónde o cómo pueden obtener acomodar su puesto de trabajo. Los estudiantes con baja visión presenta necesidades educativas especiales determinadas por el resto visual existente. Por esta razón para acceder a la educación necesitan adaptaciones que no se les ofrece como a otros colectivos de discapacidad.
A efectos de la “Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social” del Estado español, que adopta la definición de discriminación directa e indirecta de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con discapacidad, se puede entender la discriminación como toda disposición, práctica y conducta que conlleva a un trato diferenciado y menos favorable hacia una persona, un grupo o una organización, basado en una o varias características particulares de las mismas. Es importante subrayar que, según esta acepción, no todo trato diferenciado es discriminatorio, sino solamente cuando la diferencia se traduce en ser menos favorable.
Merece la pena la atención a la matización anterior: «existe discriminación cuando un trato es menos favorable», ya que en algunas circunstancias es la propia ley quien establece un trato diferenciado y más favorable para grupos que se enfrentan a una desventaja de partida. En esto consiste la llamada desigualdad positiva que genera medidas de acción positivas con objeto de eliminar o reducir la desigualdad.
Este libro no trata de realizar un discurso victimista, sino mostrar la realidad en la que se encuentran las personas con baja visión. El avance de la sociedad se está olvidando de un sector de población con discapacidad visual. Trata de sus derechos sin impedir los derechos de los demás.
Vivimos en una época en la que podemos hacer algo para cambiar la sociedad y orientarla hacia un modelo más humano. Y no nos debe asustar el cambio porque sabemos lo que podemos ganar. De hecho, el reto no es cambiar el Mundo, es cambiarnos a nosotros mismos y ver si la suma de todos logra el cambio global. Sin dejar de buscar la cura, pero buscando ante todo la plena integración de todas las personas con discapacidad incluido las de baja visión.
Autor: Matías Sánchez Caballero.
Mi nombre es Matías Sánchez Caballero, realizo charlas y cursos para enseñar a las personas que ven mal cómo ver mejor. Yo soy una de esas personas que tropiezan con facilidad, que no saludan porque no reconocen caras, que aunque me guste leer lo realizan con dificultad, que tienen problemas para ver los precios en los productos… Llevo 22 años con baja visión y que con el tiempo empeora.
Existen técnicas y dispositivos, que son poco conocidos, para aprovechar al máximo el resto visual en la vida cotidiana. Como por ejemplo la lupa televisión y la lupa electrónica de bolsillo que tienen una gran potencia para magnificar, pero el precio de estas ayudas rondan los 3.000€ y 600€ respectivamente. Por eso, enseño a convertir nuestros dispositivos cotidianos en ayudas ópticas a coste cero. ¿Puede cualquiera leer algo con una letra minúscula? ¡Claro que sí! Con la cámara del móvil a modo de lupa.
Visita el sitio web de Matías:
Descarga el libro “Nada sobre nosotros. Sin nosotros” en formato PDF.
Publicado por: Ricardo Abad
buenas noches. Soy Isabel Tavera, débil visual por retinosis pigmentaria. Quisiera saber si conocen algún tratamiento para dicha enfermedad.
Isabel, todos los estudios, investigaciones o dispositivos que vamos conociendo y que tienen visos de proporcionar una mejora a las patologías de Retina, los publicamos en Infotecnovisión. Te invito que introduzcas en el cuadro de búsqueda de nuestro portal el término: retin y le des a buscar. Se te relacionarán todos los artículos con ese término. ¡Saludos!
Hola Isabel,
Tal y como ya ha comentado mi compañero Ricardo Abad, en InfoTecnoVisión, tras realizar la pertinente búsqueda con las palabras clave que desees en el formulario de búsqueda que hay para tal efecto, podrás encontrar distintos artículos relacionados con tu búsqueda.
De todas formas, yo también padezco retinosis pigmentaria y te puedo adelantar que por el momento no existe ningún tratamiento para nuestra enfermedad. Si que ahí algunos consejos nutricionales y complementos vitamínicos que suelen recomendar los oftalmólogos, no para curar ni para impedir la evolución de la enfermedad, sino simplemente para que nuestros ojos estén lo más sanos posibles. Al respecto, no hace mucho, un oftalmólogo de renombre le recomendó a un amigo mío un complejo nutricional natural compuesto por azafrán, concretamente uno que se llama “Azafrán Premium” (parece ser que tan sólo se puede comprar por Internet en Amazon). A raíz de ello, realicé una búsqueda por Internet y encontré unos estudios del año 2009 realizados por la profesora Silvia Bisti de la Universidad de L’Aquila, en Italia , en los que se demostró que la administración de azafrán mejoraba visiblemente la visión en personas con degeneración de la mácula. Por supuesto, También lo recomendaban para la retinosis pigmentaria (al final del mensaje te pongo un enlace a este estudio).
Por otro lado, también existen ayudas ópticas que nos pueden resultar realmente útiles como pueden ser los filtros para interiores y exteriores, y ayudas para la baja visión, que probablemente ya conocerás. Por cierto, en la sección “aplicaciones” de InfoTecnoVisión encontrarás algunas aplicaciones muy interesantes para los smartphones actuales que nos pueden servir de mucha utilidad.
Y ya para finalizar, tal y como comprobarás en la búsqueda que realices, comentar que sí que hay multitud de estudios clínicos tanto en animales como en humanos bastante prometedores, como por ejemplo los estudios que están investigando la regeneración de la retina en el pez cebra, la optogenética, la terapia génica… Pero claro, son estudios clínicos en diversas fases de investigación que aún no se han traducido en un tratamiento real. Lo único que sí que puede ayudarnos son los implantes de visión artificial, pero tan sólo están destinados a personas con retinosis pigmentaria que ya no tienen apenas resto visual, pues la visión que se obtiene con ellos es muy rudimentaria.
En fin, que como ves, tratamiento no hay, pero sí que hay bastantes cosas que en un futuro pueden derivar en algún remedio para nuestra patología. Te invito a que sigas pendiente de nuestra página web, y por supuesto, que no dejes de preguntarle a tu oftalmólogo, en tus revisiones periódicas, por las posibles novedades que vayan surgiendo, pues sin duda, tu especialista es el más adecuado para informarte al respecto.
Enlace al estudio sobre el azafrán:
http://www.begisare.org/el-azafran-podria-parar-la-perdida-de-vision/
Saludos.